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domingo | 1 diciembre | 2024
La Fundación GaliciAME celebró ayer su séptima gala anual solidaria para celebrar la vida, recordar a los que “xa non están con nós” y para reivindicar. Más de 300 personas se reunieron en el Pazo Señoráns de Meis como colofón a un año de visibilización de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y de recaudación de fondos para cubrir las carencias que denuncian por parte de las administraciones e instituciones; poniendo su granito de arena ante un gigante y que “é unha obriga das administracións”, recordó su presidenta, Merchi Álvarez, al reclamar, una vez más, “a necesidade de apostar máis pola investigación, ademais de ofrecer calidade de vida aos pacientes. Son dous piares fundamentais”, añadió junto a la vicepresidenta, Carmen Vázquez, madre de Tiago, el primer niño en recibir una tratamiento específico en España gracias a la acción de esta asociación.
En esta ocasión, el mercadillo solidario, la andaina de Porto do Son, el bingo, la subasta de objetos personales de famosos, etc. Han resultado en un cheque de 14.000 euros que la directiva entregó a Berta Estévez, investigadora de la unidad de patología neuromuscular vinculada al Hospital San Joan de Déu de Barcelona. La bióloga gallega explicó que esta “axuda é moi valiosa” para uno de los proyectos actualmente en marcha en este grupo, que atiende fundamentalmente a pacientes pediátricos.
Su objetivo es aplicar de “xeito novedoso” una técnica que permite convertir células de la piel del paciente en neuronas y así estudiar en laboratorio cómo evolucionan, los tratamientos que les van bien, obtener datos para plantear otros nuevos, etc. Estévez detalló que así salvan un escollo, porque no es posible biopsiar neuronas y cabe recordar que la AME se produce por una alteración de las motoras que acaba desembocando en debilidad y atrofia muscular. Esto abre posibilidades a tratamientos personalizados para cada paciente y trae la esperanza a los que no pueden beneficiarse de los tres existentes actualmente, como la propia Álvarez.
La cambadesa compareció antes del gran evento con parte del cartel de artistas de lujo que amenizaron la velada. Hace un par de años apareció uno en Corea que le funcionó y pudo recibirlo gracias a un tsunami solidario para costearlo. Tras lograr frenar algunos efectos y mejorar en aspectos de movilidad, llegó a reclamar traerlo a España, pero las autoridades le dicen que “non é posible a nivel burocrático” y no ha querido más campañas en beneficio propio. “Logramos os recursos necesarios para que volvera, pero negouse a usar os fondos para ela, prefire destinalos á investigación común”, apuntó el músico Jorge Casal, un inseparable de la causa de la presidenta de GaliciAME, que preguntada sobre su estado declaró: “Empeorei bastante no último ano a nivel respiratorio e físico”.
Para Casal “é lamentable e vergonzoso” que “unha muller soa co seu equipo teña que facer o que corresponde ás institucións”, que tiren “dun carro e poñan a cara ante o pouco ou nada que están a facer”, añadió Rosa Cedrón. También compareció otro habitual, Xabier Vizcaíno, y Marilia, excomponente de Ella baila sola y que considera un “regalo” ser parte.
Es una de las más recientes incorporaciones a un elenco de artistas y personalidades públicas que en estos años se han convertido en auténticos aliados de esta lucha, como su madrina, Belén Xestal, que ejerció de conductora, y el embajador actual, Javi Maneiro, quien ayer apeló al “corazón dos grandes empresarios” para que “ese ego e chulería de presumir de cartos o invistan en amor e cariño”, ayudando a la investigación de cualquier enfermedad rara, porque para “eles sería un esforzo moi pequeniño”, añadió, recordando el destino que tienen a veces las grandes fortunas, como aquella polémica supuesta obra de arte consistente en un plátano pegado a una pared con cinta.
Cada asistente al evento recibió un pequeño carballo con el lema de esta edición de la gala y que pertenece a un tema de este músico arousano: “Que seas feliz... E se algo qués, estou aquí”. El cartel de artistas que animaron la tarde se completó con Pablo Mora, Isabel Aaiún, que está teniendo un gran éxito con su “Potra salvaje”, y La Resaca de Masiel. No faltaron las sorpresas y otros detalles como un photocall para inmortalizar el momento. Y todo ello gracias también a otra legión de colaboradores. Porque la asociación cuenta con muchos amigos desde que hace casi una década, Merchi Álvarez se enteró de que una torpeza sobrevenida tenía nombre de enfermedad y se propuso encontrar solución por ella y por otros como ella.
