La Fundación GaliciAME celebrará el día 25 de enero la I Xornada para familias e doentes con Atrofia Muscular Espinal (AME), un foro que reunirá a profesionales médicos en diferentes ámbitos y a una paciente, que ofrecerá un relato en primera persona sobre esta enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras.  

El programa se desarrollará en la Casa da Calzada de Cambados y forma parte de las aspiraciones de la asociación de que se tengan en cuenta las necesidades concretas de los enfermos de AME en las atenciones y tratamientos médicos y sanitarios que reciben. 

Será una única jornada que arrancará a las cuatro de la tarde y se extenderá hasta las cinco y media con el ofrecimiento de cinco relatorios. Empezará el doctor Jesús Eirís, neuropediatra del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) con algo que para la fundación resulta crucial por lo anteriormente dicho. En concreto, su intervención lleva por título “Personalizando a abordaxe multidisciplinar do doente con AME”. 

Posteriormente intervendrá el neurólogo Arturo Fraga, perteneciente al Complexo Hospitalario Universitario de Vigo Álvaro Cunqueiro con “O manexo das expectativas: hacia un obxectivo individualizado”. Le seguirá el doctor Xoán Miguéns, rehabilitador médico en el CHUS y que hablará del seguimiento respiratorio en las enfermedades neuromusculares y de las perspectivas de futuro en la valoración y seguimiento de los enfermos con Atrofia Muscular Espinal. 

Para cerrar, Clara Fernández hablará a los asistentes sobre su experiencia y sobre el impacto emocional y las aspiraciones del día a día de una persona que padece esta enfermedad, la cual  provoca un progresivo debilitamiento y atrofia de los músculos que va empeorando con el tiempo y afectando al habla, el caminar, tragar y la respiración. Hay cuatro tipos diferentes según la gravedad y otras cuestiones y el causante es una alteración del gen SMN1, que es el responsable de producir una proteína que las neuronas motoras necesitan para estar sanas y funcionar correctamente. 

Tratará asuntos como el abordaje  multidisciplinar de la AME o los cuidados respiratorios 

La Fundación GaliciAME presidida por la cambadesa Merchi Álvarez realiza a lo largo del año diferentes acciones encaminadas a mejorar la vida de los pacientes y sus familias, peleando por mejorar las atenciones médicas y de tratamientos y cuidando también el aspecto social, con convivencias y otras iniciativas, pero también recauda fondos para ayudar a proyectos de investigación. 

Precisamente en diciembre, durante su Gala anual, entregó 14.000 euros a un equipo del Hospital  San Joan de Déu de Barcelona que está investigando una manera novedosa de aplicar la técnica que permite convertir células de la piel de un paciente en neuronas para poder estudiar en laboratorio cómo evolucionan, los tratamientos que le van mejor, etc. Esto abre una vía a tratamientos más personalizados y sobre todo, trae esperanza para los pacientes que no pueden beneficiarse de los existentes actualmente.