La Fundación GaliciAME pondrá un autobús gratuito con salida desde Cambados para poder asistir a la jornada solidaria y familiar que celebra el día 29 en Porto do Son. No obstante, las plazas son limitadas, así que es necesario inscribirse previamente en el teléfono 698982510, y se cubrirán por orden de inscripción. 

La entidad presentó ayer en este municipio la jornada, en la que colaboran su Concello y el comercio local. Cabe recordar que en esta villa están algunos de sus miembros como la familia de Tiago, el primer niño de España en recibir una terapia innovadora específica para la AME gracias a los esfuerzos de la gran familia en que se ha convertido la asociación fundada por la cambadesa Merchi Álvarez y la disposición de la Consellería de Sanidade.

La jornada es gratuita, pero habrá huchas para depositar donaciones con las que la fundación pueda seguir ayudando en proyectos de investigación. La salida es a las 11 horas desde la fachada marítima de Porto do Son. Serán seis kilómetros y está indicada para todos los públicos. Luego a las 13:30 horas, en el Campamento Virxe do Loreto habrá una juntanza en la que cada uno deberá llevar su comida, pero se podrá disfrutar de juegos, hinchables, sorteos y “moitas sorpresas”, explican desde la organización. 

Entre otras cosas, GaliciAME busca financiación para una investigación del Hospital Sant Joan de Déu sobre una terapia de reemplazo de la proteína SMN, que está en el centro de la Atrofia Muscular Espinal. Esta es fundamental para que las neuronas motoras funcionen con normalidad y los pacientes con esta enfermedad degenerativa y sin cura sufren una mutación del gen responsable de producirla, de ahí el progresivo debilitamiento muscular y la atrofia. Pero sobre todo, abre una puerta a la esperanza para enfermos que no han podido beneficiarse de los tratamientos existentes.