La reina Letizia asistió este martes a una reunión de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en la que pudo conocer tanto las metas alcanzadas en 2024 como los retos para este año en cuestiones de transformación social, atención directa a las personas con enfermedades raras, la sostenibilidad o el propio funcionamiento de la organización.

Feder informó a la reina de los desafíos para promover el desarrollo de políticas que aborden estas patologías, todo ello para contribuir a nivel autonómico, nacional e internacional en el desarrollo de soluciones para las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en España.

Así, señaló que la realidad de las enfermedades poco frecuentes requiere de una actuación coordinada a nivel de diagnóstico, de tratamiento y de investigación, resaltando que el cierre de 2024 “trajo una de las noticias más importantes para la organización” en el ámbito del diagnóstico, pues se anunció la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio que, junto al catálogo común de pruebas genética, eran una de las reivindicaciones “históricas” del organismo.

La organización destacó que, a nivel internacional, España fue en 2024 uno de los impulsores de la Resolución de la Organización Mundial de la Salud para garantizar la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras, una acción que contó con el propio apoyo de la reina, que llegó a participar telemáticamente en la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y el XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.

La organización también afirmó que seguirá “dando pasos” para el desarrollo del Plan Europeo para abordar estas enfermedades, y promoviendo un “papel relevante” desde España, y trabajando a través de la Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras, que busca dar continuidad a los avances realizados por proyectos que han sido financiados anteriormente, y que será una de las áreas de trabajo para la Federación en 2025. 

A nivel nacional y autonómico, Feder continuará haciendo un seguimiento de la definición de la siguiente Estrategia de Enfermedades Raras, así como de las políticas a nivel autonómico.

Durante el encuentro, Feder habló con la reina sobre el seguimiento que hace de la situación de las entidades y personas afectadas por la DANA, así como del acompañamiento “específico” que realizó a lo largo de estos meses. 

Además, insistió en mostrar su compromiso con los afectados, y continuará haciendo seguimiento y monitorización de la situación a lo largo de 2025, garantizando que las necesidades detectadas sean cubiertas.