Convivir con una enfermedad rara es un desafío al que se enfrentan 174 familias solo en la provincia de Pontevedra y son ellas las que –en primer orden– reclaman más recursos para investigar casos que son minoritarios, pero no menos importantes. De ahí que cada euro que vaya para investigar nuevas técnicas o nuevos tratamientos será una inversión en vida y en futuro.