Milagros Torrado é membro da directiva de Barbantea, asociación que naceu recentemente para axudar a persoas autistas e ás súas familias. Para quen os necesite, “aínda que sexa para chorar”, di Milagros, están no Centro Social de Boiro, atendendo con cita previa, e pódese contactar con eles en www.barbantea.org ou no seu Facebook.

Barbantea é unha asociación moi nova, que os levou a creala?
Despois dun acto inicial que tivemos en Reis, moi apurado, para os nenos que non eran capaces de ir á Cabalgata polos ruídos, as bombas de palenque, etc., empezamos a traballar un pouquiño máis. Crear unha asociación é algo complicado, que leva tempo sobre todo no tema de papeleo. Pero basicamente Barbantea nace da necesidade das familias e da impotencia.

Fala en primeira persoa, non si?
Si. Eu cheguei alí como nai dun neno autista, que se veu cun diagnóstico, buscado, porque nós sabiamos que ó neno lle pasaba algo. E iso é algo que hai que traballar coas familias, cando se nota que hai algo diferente, hai que buscalo e non negar a evidencia. Nós, unha vez tivemos o diagnóstico, fomos buscar como axudar ó rapaz. Tiñamos atención temperá pero non xente especializada en autismo. De feito eu acabei formándome en autismo.

Ese diagnóstico como se recibe?
No meu caso recibímolo con moita tranquilidade. Recordo que a psicóloga quedou extrañada, pero tomámolo ben porque así sabiamos por onde tirar. Despois temos xente que o nega ata a saciedade e di “meu fillo non é un bicho raro”. Porque son estes estigmas que hai e o medo ó rexeitamento. E despois hai xente que vén desesperada buscando diagnóstico e esaxera, cousa que nunca vai ser boa porque despois as probas dan resultados erróneos.

"Hai xente que nega ata a saciedade que o seu fillo sexa autista. Din: 'Non é un bicho raro'. O que teñen é medo a que o rexeiten"

Tamén hai xente que descobre de adulta que é autista, non?
Si. Nas nosas charlas e reunións hai xente que dixo “creo que son autista”. E é un gran paso, unha maneira moi boa de normalizar e de que a sociedade sexa consciente de que tamén son parte dela. O tema da aceptación é algo que vemos moi problemático nos adolescentes.

É a idade máis complicada?
Si, porque nos adolescentes, pese a que a LOMLOE promulga a integración e a inclusión nos centros educativos tradicionais, o que estamos vendo de casos que veñen a nós, a chorarnos, porque a xente ven desesperadísima, é que ti chegas a un instituto e dinche que non hai sitio para o teu fillo. Porque os profesores non están formados e Inspección tampouco fai por formalos. De aí tamén a nosa idea de facer algún tipo de xuntanza con adolescentes para que se sintan cómodos para falar. Ímolo chamar “Tardea con Barbantea”.

Como é o proceso cando a xente chega a pedirlles axuda?
Temos xente de todo tipo. Hai quen vén e di “creo que o meu fillo ten autismo, que podo facer?”. Nese caso buscamos gabinetes, axuda, intentamos ter un diagnóstico inicial, que sempre ten que corroborar un neurólogo. Despois hai xente que vén contar que non ten apoios. Que non sabe que facer no verán. Recordo unha nai que veu contarnos que seu fillo de 19 anos ía a un campamento pero en agosto non tiña nada. E iso significa romperlle todas as rutinas, instaurarlle outras, e conflicto constante na casa. E a preocupación máis grande destas familias é:  que vai pasar cando eu falte?

Teñen algún proxecto neste sentido, para persoas maiores?
A vellez é o gran esquecido. Aínda non comezamos traballar con centros de día  nin con residencias, pero si que temos idea de botar unha man nestes lugares. Da mesma maneira que nos pediron axuda dalgún campamento, por descoñecemento, porque normalmente a xente non ten mala fe. Cousas tan sinxelas como deixarlle tempo a un neno autista que non sexa verbal, ou o seu espazo libre de elementos cos que se poida autolesionar.

Como explicaría que é o TEA?
Os trastornos do espectro autista son moi variados. Tradicionalmente defínense pola rixidez. Temos xente que non é capaz de ver o amarelo, porque todo o desa cor prodúcelle ansiedade. Outra xente non soporta os ruídos, hai quen non é quen de mirarche ós ollos... E despois está o tema das estereotipas, que son movementos repetititivos, que lonxe de ter que prohibilos, hai que aprender a canalizalos. É a súa forma de autorregularse. Se un neno necesita aletear ou tocar o pelo, non é un problema para a sociedade. É dicir, a xente autista non é perigosa, o que é perigoso é o descoñecemento.

Nas redes sociais adoitan desmentir mitos sobre o autismo. Cal é o máis extendido ou o que querería eliminar primeiro?
Hai que derrubalos todos pero quizais o de que as persoas autistas non desfrutan das situacións sociais. O que non desfrutan é das que non son axeitadas ás súas necesidades, pero non deben estar encerradas sen relacionarse. O problema é non saber como adaptar certas celebracións a eles.

Tamén avisan dos horarios de tirada de bombas nalgunhas festas...
Nós respetamos totalmente que nas festas se tiren as bombas de palenque. Que non pense ningún fogueteiro que lle queremos sacar o traballo. Simplemente avogamos pola convivencia. E a maneira de convivir é sabéndoo. Que se as persoas autistas necesitan esta anticipación, para decidir se saír a esa hora ou se levar cascos de protección, pois a teñan.